Sandra Ibarra participa como ‘La voz de los pacientes’ en el Forbes Summit Healthcare 2022

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La presidenta de la Fundación Sandra Ibarra protagonizó una conversación con la periodista Yolanda Sacristán, en la que expuso su experiencia frente al cáncer y las necesidades de los supervivientes de esta “otra pandemia” que el sistema sanitario debe asumir y que desde su Fundación intenta afrontar con proyectos como la Escuela de Vida

Bajo el título ‘Hacia una sanidad líquida’, este jueves Forbes celebró el Forbes Summit Healthcare, un encuentro en el que profesionales del ámbito de la salud han analizado el cambio de paradigma que la crisis sanitaria ha implicado en muchos aspectos, centrados en la atención médica.

Una de las charlas de la jornada fue protagonizada por Sandra Ibarra, presidenta de la Fundación que lleva su nombre, y Yolanda Sacristán, Brand Manager de Forbes Women, que bajo el título ‘La Voz de los Pacientes’ puso de relieve las necesidades del sistema sanitario desde la perspectiva de los supervivientes de cáncer.

La conversación comenzó con la experiencia de Sandra Ibarra como superviviente de leucemia linfoblástica aguda en dos ocasiones, una vivencia a través de la que decidió crear una Fundación, una estructura que le permitiera profesionalizar el trabajo por la solidaridad y el bienestar de los pacientes y supervivientes de cáncer.  “Convertí mi adversidad en un propósito vital”.

Entre los proyectos destacados que trabajan por la calidad de vida de los supervivientes así como por la creación de modelos asistenciales específicos para la atención de estas personas se encuentra la Escuela de Vida. La que constituye la primera comunidad digital de pacientes y supervivientes de cáncer surge después de muchos años de trabajo en la Fundación, cuando, como explicó su presidenta,  “nos encontramos con un nuevo paciente en el sistema sanitario: el superviviente de cáncer, para el que no existen protocolos ni médicos especializados”.

Se calcula que en España los supervivientes de cáncer son alrededor de dos millones de personas, que ascienden a casi trece millones en Europa y a 32 millones a nivel mundial. Una vez finalizado el tratamiento oncológico, esas personas se enfrentan a efectos secundarios que afectan a muchas facetas de su vida, a nivel físico, emocional, social y laboral. La Escuela de Vida “le pone cara a esta pandemia que es el cáncer”, visibiliza y trata de abordar las necesidades de los supervivientes tras el alta médica a través de la intervención en distintas áreas de salud.

En el ámbito de la salud física se trabaja sobremanera la prevención a través de hábitos de vida saludables tanto antes como durante y después del cáncer. El 40% de los diagnósticos son evitables. “Ese 40% son nuestros hijos, nuestro hermanos, nuestros vecinos… que pueden no enfermar”. En el área de salud emocional lo que más demandan los pacientes es el apoyo psicológico, “uno se cura del cáncer físicamente, pero hay que curarse también mentalmente, aprender a vivir con todas esas secuelas”. Otro aspecto importante que se trata en la Escuela de Vida es la salud sexual y reproductiva, “un tema del que se habla muy poco y que comprende secuelas como la infertilidad o la sequedad vaginal, que llega a ocasionar problemas de pareja”. También se aborda la salud social y familiar, que se ve afectada directamente: casos en los que un paciente es la única persona que lleva dinero a un hogar y su enfermedad supone además un problema económico muy importante; también entra aquí en juego el papel de los cuidadores, ¿quién cuida al que cuida?

En el ámbito de la salud laboral, desde la Fundación Sandra Ibarra “trabajamos junto a empresas y empresarios, para sensibilizar sobre la importancia de contratar a personas que hayan superado un cáncer”. Además, esta Escuela de Vida “es un homenaje a los que no lo han conseguido”.

En paralelo a esta Escuela como proyecto “para cerrar el círculo de necesidades”, desde la Fundación Sandra Ibarra se trabaja en la construcción de modelos asistenciales para supervivientes que partan de la humanización de la sanidad; que den voz al paciente y se alejen del modelo paternalista de la medicina, “para que el propio paciente pueda compartir sus necesidades y participar en las decisiones sobre su vida”. Para ello se plantea el modelo UBICA, que hace un seguimiento a largo plazo de los supervivientes de cáncer después de ser dados de alta, y aprovecha la tecnología para obtener información y crear conocimiento que en un futuro pueda servir para predecir una recaída o prevenir ciertos efectos secundarios. “La COVID ha puesto el foco en las necesidades de nuestro sistema sanitario, aunque ya sabíamos que estaban ahí. La crisis sanitaria solo nos ha hecho acelerar los procesos”, ha zanjado Sandra Ibarra en su conversación con Yolanda Sacristán.

Para finalizar la intervención se ha proyectado un vídeo protagonizado por supervivientes de cáncer en el que hablaban de sus propias experiencias, “para poner cara a todo lo que se ha hablado”.

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