Coincidiendo con el décimo aniversario de la Fundación Sandra Ibarra, su presidenta ha anunciado la puesta en marcha de la primera Unidad de Bienestar del Paciente y Superviviente de Cáncer en un hospital español.
Tras superar una leucemia con 20 años y una recidiva a los 28, la modelo y conferenciante Sandra Ibarra, que preside la fundación que lleva su nombre, está a punto de alcanzar los 45 años en un momento pletórico de su vida.
Su enorme tesón y su dedicación plena a dar visibilidad y apoyo a las personas que sufren o han sufrido cáncer han resultado claves para hacer realidad un proyecto pionero:
- La entrada en servicio de la Unidad de Bienestar del Paciente y Superviviente de Cáncer en el Hospital Universitario de Fuenlabrada, gracias a un acuerdo con la Fundación Sandra Ibarra, que este año celebra su décimo aniversario.
Hemos hablado con Sandra Ibarra para que nos explique en qué consiste esta iniciativa y nos cuente más detalles de su labor al frente de la Fundación.
¿Qué supone para tu fundación la puesta en marcha de la primera Unidad de Bienestar del Paciente y Superviviente de Cáncer?
Estamos muy felices porque la unidad ayudará mucho a visibilizar a todos los supervivientes de cáncer en España y sensibilizar sobre sus necesidades.
A través de ella, deseamos convertir a los supervivientes en protagonistas de su salud para lograr una transición hacia una nueva vida lo más saludable posible.
Además, impulsamos protocolos de asistencia sanitaria que aborden de forma integral todas sus necesidades. Por ejemplo, mostrando su pasaporte del superviviente (que permite el acceso al historial médico completo del paciente) le derivan al especialista oportuno.
¿Por qué en el Hospital Universitario de Fuenlabrada justamente?
Con el equipo de Fuenlabrada tuve una reunión inicial maravillosa. De los sitios a los que he acudido fue de los primeros en interesarse, con una humanidad y una forma de abordarlo que me impactó.
- No solo el proyecto o el sitio, sino la voluntad y las personas. No tengo más que palabras de agradecimiento para ellos, para mi representan la humanización de la sanidad.
¿Cuál es el principal objetivo de esta recién estrenada unidad?
La unidad permitirá hacer un seguimiento a largo plazo de los supervivientes y ayudarles en sus necesidades asistenciales en un periodo de transición en el que no hay tumor ni tratamiento, pero aparecen muchas secuelas.
¿Qué atenciones específicas necesita una persona que ha superado un cáncer, o incluso más de uno?
La fase de supervivencia requiere de una serie de cuidados, ya que puede haber segundos tumores, recurrencia, síntomas que no se controlan e, incluso, problemas psicosociales.
- Algunos de los problemas médicos más comunes con los que se enfrentan los supervivientes son la pérdida de memoria, la fatiga crónica o la osteoporosis (por menopausia precoz).
- De todos modos, las necesidades posteriores pueden surgir en muchos ámbitos: físico, de gestión emocional, sexual, laboral…
¿Se crearán pronto más unidades de este tipo en otros hospitales españoles?
Se está trabajando para que hospitales públicos y privados abran estas unidades.
También estamos logrando acuerdos con clínicas que trabajan en esas necesidades, para que las personas con el pasaporte de supervivientes consigan mejores condiciones incluso si tienen bajos recursos, para acceder a consultas gratuitas, reconstrucciones mamarias, tratamientos capilares…
¿Crees que actualmente estos supervivientes están ‘olvidados’ por el sistema sanitario?
De hecho, para algunos pacientes no es una buena noticia que les den el alta. A los 5 años te dan el alta y ya no estás bajo el amparo de un equipo médico, entonces es cuando los pacientes tienen sensación de abandono, y una buena noticia se convierte en incertidumbre. Ya no les van a tratar, entran en otra fase del proceso del cáncer. Y frecuentemente no saben a quién acudir.
Pero gracias a estas unidades, cuando ya no tengan tumores les podrán ayudar en todos los ámbitos. Se trata de un sitio donde no van a tener que explicarse, les van a entender y les pueden aconsejar y orientar.
Contado así parece evidente que había que dar más apoyo a los supervivientes. Pero el caso es que a nadie se le había ocurrido antes…
La sociedad no es consciente de esas necesidades, por eso iniciamos este camino de esperanza. Coincidiendo con mi crisis de los 40, me paré y me puse a escucharme a mi misma.
- Pensé que había que aumentar el cuidado de los supervivientes, porque una vez te dan el alta, ¿es que tu fertilidad no importa nada? ¿Y si tu linfedema en el brazo derecho te impide trabajar? Pienso que la vida no va de competir, va de inspirar. Y alguien tiene que dar el primer paso.
De hecho, hace apenas dos años ya emprendiste una iniciativa pionera para llamar la atención sobre la situación de estas personas: la Escuela de Supervivientes. Cuéntanos en qué consiste este proyecto.
La Escuela de Supervivientes nació en 2017 para dar a conocer las necesidades físicas, emocionales y sociales de los supervivientes, a partir de un conocimiento profundo y preciso de su realidad cotidiana. Además, quería identificar otras enfermedades asociadas como problemas óseos, digestivos, de fertilidad o de memoria, entre otros, e impulsar políticas de salud que incorporen su atención y tratamiento.
También estáis impulsando la creación del primer Registro de Supervivientes de Cáncer en España, a través de una app. ¿Cómo funcionará?
Permitirá identificar a las personas que han superado la enfermedad, conocer todos los detalles de cada caso y comprender las necesidades físicas, emocionales y sociales de cada superviviente.
Esta información permitirá ajustar el enfoque del cáncer en la sociedad española y cambiar, a mejor, el futuro de la atención a los afectados por esta enfermedad. Ya hay una comunidad importante.
¿Cómo han acogido estas iniciativas las personas que han dejado atrás un cáncer y su entorno?
Ha sido fascinante la respuesta por parte de los propios supervivientes, de la sociedad. Muchos no se lo habían planteado nunca. Me he encontrado con gente que antes ocultaba su cáncer y ahora se siente orgullosa de haberlo superado.
Estoy muy agradecida de enriquecer mi vida con estas personas tan llenas de coraje, me siento pequeña a su lado. Se genera un hilo invisible de solidaridad maravilloso.
¿El miedo a recaer es un problema común entre los supervivientes?
Psicológicamente, la parte emocional es muy dura, por lo que has vivido y lo que te espera después. El gran efecto secundario del cáncer es la incertidumbre y hay que aprender a gestionar eso.
- Es un privilegio estar vivo, no podemos temer por lo que pueda pasar.
En tu caso, cómo vives el hecho de haber superado la enfermedad en dos ocasiones?
Soy la única superviviente de mi planta del hospital en el que me trataron hace 24 años. Y hace 17 años de mi segundo cáncer.
Celebro la vida todos los días. Me levanto y siento que estoy muy bien. Valoro cada día, ser superviviente es un regalo, te enseña a saber vivir.
Para llegar a este punto has debido pasar momentos difíciles. ¿Cómo los superaste?
Claro, en muchos momentos he estado enfadada con la vida y la humanidad. Hay que pasar todas las fases. A veces no te aguantas ni a ti, hay ratos malos y terribles, pero se aprende a gestionarlos.
La resiliencia se entrena y la actitud es lo que se elige. No somos héroes, somos personas que hemos salido adelante y queremos poder decirle a otras cómo hacerlo.
¿Qué cuidados sigues?
Sigo hábitos muy saludables, soy disciplinada y siempre me ha gustado cuidarme. El descanso es muy importante. Aprendes a tener en cuenta las cosas importantes de la salud.
Igual no tengo tiempo de ir al gimnasio, pero paseo y corro mucho con mis dos perritos, busco mis fórmulas. Y sigo mis revisiones médicas anuales.
ENTREVISTA EN SABER VIVIR
