En 2019 se diagnosticarán cerca de 280.000 nuevos casos de cáncer en España (pdf), según las estimaciones de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). La cifra aumenta cada año debido a factores como el aumento de la población, el envejecimiento y la exposición a factores de riesgo como el tabaco, el alcohol, la obesidad o el sedentarismo. Pero en las últimas décadas también crece de forma continua –y a un ritmo muy acelerado- la tasa de supervivencia de la enfermedad, gracias a los notables avances terapéuticos, las actividades preventivas y las campañas de diagnóstico precoz. El porcentaje de pacientes con cáncer que sobreviven a los cinco años es del 54% de los varones y del 62% de las mujeres, según el último informe del Plan Director de Oncología en Catalunya. En el resto de países de nuestro entorno se registran datos similares.
Estos números ilustran una realidad que ya está muy presente en nuestra sociedad y que será más evidente en los próximos años: cada vez hay más personas que superan o cronifican un cáncer y deben enfrentarse a las secuelas físicas, psicológicas y emocionales que aparecen después del tratamiento sin sentirse convenientemente acompañadas en esta etapa. Con el objetivo de visibilizar esta situación, que a menudo se ve agravada a causa de otros obstáculos que atañen al ámbito social, laboral, económico y financiero, la Federació Catalana Entitats contra el càncer (Fedec) organizó este fin de semana en Barcelona la jornada ‘ Celebra la vida después del cáncer ’, donde se dio voz a personas que han superado la enfermedad y encaran las dificultades que supone reemprender su vida.
La vida después de la dolencia
“Cuando sufres una cirugía que implica un cambio de función en tu cuerpo, es muy difícil adaptarse”: N
Personas como Neus Cols (63 años), quien sufrió un cáncer colorrectal en 2012 del que fue tratada con sesiones de quimioterapia y radioterapia y que le ha dejado una secuela física para toda la vida: una colostomía permanente (una abertura en la pared abdominal por donde se extrae un extremo del colon para dar salida a las heces). Durante la parte más intensiva del tratamiento, Neus tuvo que dejar su trabajo como docente en la Facultad de Biología de la UB. Después de la intervención le concedieron la incapacidad permanente absoluta, lo que le daba derecho a dejar de trabajar y recibir una pensión. Aun así, ella pidió la reincorporación a su puesto: “Cuando sufres una cirugía que implica un cambio de función en tu cuerpo, es muy difícil adaptarse: mirarte al espejo impacta mucho”, comenta.
Pero las secuelas van mucho más allá de las alteraciones físicas. Una vez extirpado el tumor y descartada la afectación en otros órganos, el paciente sufre un “bajón emocional”, explica Cristian Ochoa, psicooncólogo de l’Institut Català d’Oncología. “Mientras dura el tratamiento, focalizan todos sus sentidos en curarse. En esta etapa, todo son atenciones y cuidados, tanto por la parte médica como de sus allegados. Pero cuando se supera con éxito este proceso y el nivel de acompañamiento del entorno baja, aparecen otras secuelas físicas, emocionales y psicosociales”, observar el doctor. Entre ellas, cansancio y fatiga; pérdida de memoria y de capacidad de concentración; descenso en el nivel de tolerancia al estrés y la ansiedad; problemas de fecundidad o sexualidad; conflictos en las relaciones de pareja, etcétera.
En el caso de Neus, el nivel de exigencia de sus funciones le impidió cumplir su propósito de retomar la carrera profesional: “Pese a que en la universidad me pusieron todas las facilidades, las jornadas eran muy largas y yo no estaba en las mismas condiciones físicas y mentales. Necesitaba estar más tranquila, acostumbrarme a vivir con la ostomía y llevar una dieta y unos horarios más ordenados. Lo probé, vi que no podía adaptarme y como me quedaba una buena pensión, decidí dejarlo”, reflexiona.
El impacto económico
Contratar un seguro de salud o vida es más difícil y más caro para los pacientes de cáncer
Pero muchos otros no tienen esa suerte y se ven obligados a hacer frente a dificultades añadidas a su condición de salud que ponen en peligro su estabilidad económica. La Fedec trabaja desde 2014 para dar respuestas a los problemas de estas personas a través del programa ‘Després del càncer’. “En nuestro primer informe detectamos que hay una serie de preocupaciones que surgen después de la remisión de la dolencia y que no están cubiertas”, explica Clara Rosàs, gerente de la asociación. Algunos de estos “efectos secundarios” tienen que ver con el acceso a productos financieros: “Haber sobrevivido a un cáncer puede significar ser excluido de algunas coberturas en seguros privados de salud o de vida, o que se tengan que pagar primas adicionales. Esto es discriminatorio”, lamenta Rosàs. “En Francia existe una ley del olvido que permite que una persona que hace 10 años que ha acabado un tratamiento activo no tenga que responder a los formularios de salud que exigen información sobre dolencias pasadas”, añade. Otros países como Bélgica han hecho avances en el mismo sentido.
El desconocimiento de derechos y procedimientos también puede tener un impacto económico en estas personas, ya que la enfermedad a menudo deriva en un aumento de los gastos (por la medicación y las terapias) y una disminución de los ingresos (por las dificultades de la reinserción laboral). “En el ámbito laboral queda mucho por hacer. En general hay buena voluntad en las empresas para facilitar la reincorporación de los enfermos, pero con eso no es suficiente. Hay que plantear un nuevo marco de relaciones para gestionar mejor estas situaciones: establecer protocolos, elaborar casos prácticos y desarrollar guías de acompañamiento”, propone la gerente de Fedec. En los países más avanzados, algunas compañías llevan a cabo programas específicos de vuelta al trabajo en los que intervienen el paciente, su médico de cabecera, su oncólogo y algún representante de la empresa. Pero no es ni mucho menos habitual.
Volver al trabajo
Conviene reincorporarse de forma progresiva a la vida laboral, pero no siempre es posible
El experto en psicooncología Cristian Ochoa conviene en la necesidad de prever un plan de reincorporación que favorezca una progresiva asimilación de las relaciones sociales y laborales de las personas que conviven con el cáncer: “Hay que tener en cuenta que pasar por un trance así supone una revisión vital a todos los efectos. El hecho de sentir tu vida amenazada y ser consciente de tu vulnerabilidad hace que te replantees el futuro: cambian tus valores y necesitas un tiempo para reubicarte. Tu entorno quiere verte bien y pasar página rápidamente, pero tú no te sientes con fuerzas y es prácticamente imposible volver a coger el ritmo. Y, por otra parte, es difícil explicar cómo te sientes a quien no haya pasado por una situación similar”, razona el especialista.
A través de charlas de expertos, mesas de diálogo, talleres y actividades de ocio y deporte, la Fedec ha querido concienciar de esta nueva realidad, homenajear a quienes han superado la adversidad y dotar de esperanza y coraje a aquellos que siguen luchando. “Es una jornada reivindicativa”, considera Neus Cols, una de las personas que contribuyó a la jornada con su testimonio. Y también de “información y formación”, puntualiza la gerente de la entidad organizadora, Clara Rosàs: “Invertimos muchísimo en investigación, y los resultados son magníficos porque las tasas de mortalidad no paran de bajar. Pero la supervivencia de los pacientes no tiene mucho sentido si después no se sienten acompañados cuando han superado la dolencia. Esta realidad existe y ha llegado el momento de visibilizarla y de dotar de las herramientas necesarias para que todos aquellos que felizmente han superado el cáncer puedan gozar de una vida plena”, concluye.
FUENTE > LA VANGUARDIA
