La Fundación Sandra Ibarra, un importante altavoz y apoyo de los supervivientes de cáncer

Noticias, Noticias FSI
Entrevista publicada originalmente en Gaceta Médica

El próximo mes de marzo la Fundación Sandra Ibarra cumplirá 14 años acompañando y ayudando a los pacientes y supervivientes de cáncer. Pero el periplo de Ibarra con esta enfermedad empezó mucho antes: hace 26 años le diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda, un tipo de cáncer que cuando se lo nombraron le ‘sonó a chino’.

La protagonista de nuestra entrevista y presidenta de la Fundación cuenta que en 1995 el cáncer era algo totalmente tabú, “casi no se podía pronunciar la palabra e incluso había gente que se pensaba que era contagioso.” Sandra Ibarra subraya que tuvo suerte y el privilegio de caer en un equipo pionero en trasplantes y de que su hermano fuera compatible. Así que “se configuraron los astros a favor y salió adelante.”

Su lado más solidario comenzó entonces, cuando le propusieron desfilar a favor de la AECC. Tras unos años, una recaída y volver a superar la enfermedad, decidió profesionalizar sus esfuerzos frente al cáncer y crear la Fundación que hoy lleva su nombre.

La Fundación Sandra Ibarra, le ha permitido apoyar a la ciencia, donde ya han destinado 2 millones de euros a la investigación, hacer campañas de prevención, investigación y sensibilización, generar acuerdos de colaboración con más de 500 empresas y organizaciones y concienciar y visibilizar la enfermedad. En definitiva, lo que ella llama ‘ponerle cara al cáncer’.

“Yo no entendía la forma en la que se trabajaba y se entendía el cáncer, las ONGs se veían como beneficencia y caridad y para nada, son empresas que impulsan modelos de transformación social con objetivos concretos” Sandra Ibarra, presidenta de la Fundación Sandra Ibarra.

La importancia de la Fundación

Sandra Ibarra apunta que lo tiene comprobado: estar acompañados en la adversidad nos hace sentirnos más grandes. “Este tipo de organizaciones son un apoyo social que recuerda a los pacientes que no están solos y sirven como altavoz de estos.” Desde la suya, llevan a cabo proyectos para impulsar la transformación del sistema sanitario para que de verdad cambien las cosas.

La Humanización de la sanidad y de los pacientes es uno de los pilares fundamentales para la Fundación. Ibarra señala que es importante que a los médicos no se les olvide aplaudir a los pacientes cuando se les dé el alta, que no pierdan esa vocación y que miren a los ojos a las personas. “Los pacientes que van al hospital, tienen nombre, son personas y le pasan cosas. La humanización y el trato al paciente a veces curan más que la propia medicina”, subraya Ibarra.

Además, hace hincapié en que hacen falta herramientas que puedan permitir esa humanización y una mayor personalización de los tratamientos. “No todos los pacientes somos iguales por lo que no sé puede tratar con una plantilla, hacer sota, caballo y rey.

Escuela de Vida

La Escuela de Vida de la Fundación Sandra Ibarra es el proyecto que tiene ilusionada personal y profesionalmente a la presidenta. Una escuela de pacientes y supervivientes de cáncer, que nace con el objetivo principal de dar a conocer las necesidades físicas, emocionales y sociales de los supervivientes.

En esta plataforma digital han creado un registro de supervivientes. Y es que Ibarra incide, “se registran las muertes, pero no se registra la vida.” Se calcula que en España hay en torno a 2 millones de supervivientes, una buena noticia que sin duda hay que transmitir a los pacientes. Desde la Fundación se han propuesto además registrar todas las necesidades posteriores que estos necesitan.

“Actualmente a los 5 años te dan el alta y te vas a tu casa con infertilidad, osteoporosis, fatiga crónica, pérdida de memoria, dolores óseos… y la respuesta médica suele ser: con todo lo que te ha pasado, eso ya no es nada”, subraya Sandra Ibarra.

Pero cuando el cáncer llega a tu vida es como un tsunami que afecta a la salud física, emocional, sexual, laboral, familiar y social. No se libra ninguna de las esferas y según Ibarra “necesitamos médicos expertos en supervivientes y una atención específica para esta fase de salida de la enfermedad.”

Justo antes del estallido de pandemia de la COVID-19 desde la Fundación, inauguraron la primera Unidad de Bienestar del Paciente y Superviviente de Cáncer (UBICA) en Fuenlabrada, un primer modelo asistencial que pretende dar respuesta a las necesidades de los supervivientes de cáncer basándose en la humanización de la sanidad y que ahora, quieren retomar y expandir a otras ciudades cuánto antes.

“Para mi conseguir que se implanten esos modelos asistenciales y que de verdad impacte en la vida de miles de pacientes, es mi legado” Sandra Ibarra, presidenta de la Fundación Sandra Ibarra.

El objetivo es que dentro de los centros hospitalarios haya circuitos ágiles que faciliten la consulta ante cualquier síntoma, evitando que el paciente se encuentre perdido y con sensación de abandono. Mediante la coordinación de las distintas áreas desde la medicina primaria a la enfermería oncológica.

Además, la presidenta de la Fundación remarca que “hace falta más formación y comunicación de los profesionales, mayor seguimiento y monitorizando a los pacientes para que se puedan predecir recaídas y recidivas.”

Sandra Ibarra cuenta que cuando habla con los médicos les dice que cuando se sienten al otro lado de la mesa con un paciente oncológico, tendrán delante a una persona que probablemente vaya a sobrevivir y que debe tener la mejor calidad de vida posible, por lo que “todas las decisiones que se puedan tomar en torno al paciente de una manera holística y personalizada revertirán en esa calidad de vida posterior.”

Un festival para celebrar la vida

Desde la Fundación han creado también un Festival de Vida , para que los pacientes y supervivientes celebren la vida en Wakana, un oasis situado en el Parque Natural de los Alcornocales, en Cádiz.

El encuentro permite que pacientes y supervivientes se reúnan y, a través de las distintas actividades lúdicas, compartan experiencias con personas que afrontan su misma situación. De esa forma, se sienten comprendidos y acompañados en su proceso vital de cambio, y se facilita su readaptación física y emocional a la rutina de la vida tras la enfermedad.

En definitiva, una Fundación a la que los pacientes y supervivientes, seguro, están agradecidos por ser su altavoz, su compañía y su gran apoyo.

La fuerza que We Love Flamenco saca de Fátima y le hace olvidar su cáncer al desfilar
Las pacientes y supervivientes de la Fundación Sandra Ibarra vuelven a protagonizar el desfile más especial de la pasarela We Love Flamenco
Menú