- “Hay vida durante el cáncer” Con esta frase -tan categórica para muchos- podríamos resumir el mayor mensaje de esperanza que un enfermo de cáncer puede recibir tras su diagnóstico. Su autora, Sandra Ibarra sabe bien de lo que habla. Tras haber superado un cáncer a los 20 y otro a los 27, hoy dedica todos sus esfuerzos no solo a conseguir trabajar por la concienciación ante la enfermedad, sino a dar visibilidad a un colectivo, el de los supervivientes de cáncer, que parece olvidado por el sistema sanitario y que tiene mucho que decir. Con ella hemos hablado sobre la Fundación que preside, sus proyectos, sueños y anhelos.
¿Cómo recuerdas aquel 10 de marzo en el que te dijeron que tenías leucemia?
Realmente no tan mal como la gente se puede llegar a imaginar. En ese momento llevaba a la espalda un periplo importante de médicos y cuando me encontré con el Dr. Valdivieso sentí que por fin alguien estaba escuchando. Él alertó a mi familia de que podía haber algo grave. A mí directamente no me dijeron lo que tenía, simplemente me hablaron de que tenía una infección en la sangre; pero claro, yo ni siquiera podía llegar a imaginar todo lo que vendría después.
Con el paso del tiempo, y pensando en todo lo que he vivido, me he dado cuenta de que en mi ADN ha estado siempre el instinto de supervivencia y eso es lo que nos hace, muchas veces, seguir adelante.
Tras ser trasplantada de médula, fuiste la única superviviente de tu planta. ¿Te sientes una privilegiada?
Absolutamente. De hecho, es lo que me hizo vincularme al cáncer desde un primer momento. Sentirme privilegiada es lo que me ha hecho ser consciente de que había mucha esperanza que transmitir. En aquellos momentos, era noticia que te curaras; como fue mi caso. Ahora las cosas son muy distintas.
Siete años después, en 2002, de nueva la sexta planta del Hospital de la Princesa. ¿Qué recuerdas de aquella vez?
La segunda vez fue la dura de verdad. Ya sabía lo que significaba la enfermedad, todo lo que conllevaba… había tenido la suerte de curarme de un cáncer y ahora tenía que salir de otro. Eran muchas incertidumbres. De hecho, creo que uno de los grandes efectos secundarios del cáncer es la incertidumbre; el no saber exactamente qué va a pasar en cada momento. Cuando te diagnostican cáncer debes enfrentarte a dos enfermedades: a la física y a la psicológica; hay que trabajar las dos y debes curarte de las dos.
En mi caso, en el primer cáncer creo que tuve que hacer un trabajo fundamentalmente físico y en el segundo, sin embargo, psicológico. Tanto mi madre como yo entendimos que teníamos que tirar para delante y que la única manera de conseguirlo era peleando juntas. Se trataba de usar todo lo aprendido durante la primera vez y utilizarlo a favor.
En el año 2007 decides poner en marcha la Fundación Sandra Ibarra. ¿Qué aporta la Fundación al conjunto de entidades que en estos momentos también trabajan por estos enfermos?
Cada una de las asociaciones que trabajamos en el ámbito del cáncer tenemos objetivos diferente, pero el objetivo es que todos sumemos frente a la enfermedad. Cuando nosotros comenzamos nos centramos mucho en trabajar por la investigación y la prevención, que son herramientas fundamentales frente al cáncer. Además , en mi caso siempre he trabajado mucho en todo lo relacionado con el lenguaje que se emplea para hacer alusión a la enfermedad. Aún hoy cuando se habla de la enfermedad escuhamos términos como padecer, sufrir una terrible y larga enfermedad… está en nuestro ADN hablar así y realmente no somos coscientes de lo que significa.
Podemos sufrir el cáncer o vivir el cáncer. Puedes elegir ser víctima de lo que te está pasando, de la adversidad; o bien puedes elegir ser protagonista de tu vida, aunque te estén pasando cosas malas. Es el mensaje que intentamos lanzar desde la Fundación, y quizás nuestra diferencia. Cuando te diagnostica cáncer es cuando más lleno de vida estás. Hay vida durante el cáncer. Por eso éste es uno de los lemas de la Fundación ‘Lleno de vida’.
Desde la Fundación estáis impulsando la creación del primer Registro de Supervivientes de Cáncer en España, a través de una app. ¿En qué consiste exactamente el proyecto y en qué punto se encuentra en estos momentos?
Hace unos tres años empezamos a detectar que emergía un nuevo paciente en el sistema sanitario, que es el superviviente de cáncer. Una vez que recibes el alta tras cinco años desapareces del sistema sanitario. Y resulta que hay muchísimas consecuencias derivadas del cáncer que has padecido que nadie trata: infertilidad, fatiga crónica, edemas, pérdida de memoria, menopausia precoz… Nos dimos cuenta en ese momento de que lo que queríamos realmente era convertir en noticia a quienes se curaban del cáncer y no a quienes fallecían. Además, queríamos registrar la vida. Es cierto que existen registros de fallecimientos pero no hay un registro de personas que han sobrevivido a la enfermedad. Queremos registrar a los supervivientes. Se calcula que en el año 202 habrá registrados aproximadamente dos millones de supervivientes.
Pero, además de registrar la vida, nosotros queremos registrar esas necesidades posteriores que les surgen a estas personas. El sistema sanitario carece de médicos especialistas en supervivientes de cáncer. Necesitamos que dentro de los profesionales de la medicina exista formación para tratar a estas personas.
Ahora en Octubre lanzamos una aplicación en la que va a estar registrado tu historial médico para que puedes recibir seguimiento por parte de todos los especialistas a los que acudas y tu caso sea estudiado de manera personalizada.
Este verano nuestro trabajo en torno a este proyecto ha empezado a dar sus frutos y hemos conseguido abrir la primera unidad de bienestar del paciente superviviente de cáncer de un hospital español en Fuenlabrada, donde ya han empezado a trabajar siguiendo este protocolo. La idea es que estemos ante un proyecto que pueda extenderse a todas las comunidades autónomas.
¿Qué balance haces de estos más de diez años de vida?
Si te soy sincera, nunca imaginé que íbamos a poder llegar hasta aquí. Además, durante todos estos años he podido dar las gracias a un colectivo muy importante en todo este escenario y que creo que está muy olvidado, como es la enfermería. Los enfermeros y enfermeras son los que están verdaderamente a nuestro lado durante toda la enfermedad, los que saben todo de nuestro proceso; y personalmente tenía muchas ganas de darle las gracias. Para ello, desde la Fundación hemos puesto en marcha los Premios de la Dama o Caballero de la Lámpara, en honor a Florence Nightingale -que sentó las bases de la enfermería y que era conocida como la Dama de la Lámpara- y que son otorgados por los pacientes de oncología de los distintos hospitales de la ciudad de Madrid al enfermero más encantador, al más lleno de vida…
Cuando desde la Embajada Británica tuvieron constancia de estos Premios se pusieron en contacto con nosotros y hoy estamos trabajando conjuntamente en el proyecto.
¿Qué atenciones específicas necesita una persona que ha superado un cáncer o incluso más de uno?
No hay atenciones específicas; depende del tipo de cáncer que se haya superado. No necesitará lo mismo una persona que haya superado un cáncer de colon que otra que haya tenido un cáncer de mama. Las necesidades son muchas y lo que queremos es identificarlas y que equipos multidisciplinares de profesionales puedan ayudarte a pasar por toda esta realidad. Se trata de un trabajo que requiere muchísima coordinación al requerir la intervención de muchos profesionales distintos.
¿Se puede vivir realmente con plenitud sabiendo que se padece un cáncer?
Es lo que veo cada día en la Fundación. Pero, sin duda, se trata de algo para lo que hay que entrenar la mente; y creo que es algo que deberíamos hacer todos en todas las esferas de nuestra vida, no solo cuando hablamos de un cáncer.
¿De qué cosas te ha privado el cáncer?
Yo tenía una vida prevista; mis sueños eran otros. El cáncer me ha privado de unas cosas, pero me ha compensado con otras. No me puedo quedar pensando en qué hubiera sido de mi vida si no hubiera tenido cáncer, sino que me quedo con lo que me ha dado y me ha aportado. Es cierto que me ha privado de mi juventud porque me pasé más tiempo en el hospital que haciendo cosas propias de mi edad, pero luego creo que me lo ha compensado con la posibilidad de vivir todas las cosas que estoy viviendo ahora mismo. Hay muchas cosas que nunca hubiese conocido si no hubiera tenido cáncer. Prefiero que nos quedemos con la versión optimista de la vida.
¿Qué sueños te quedan por cumplir al frente de la Fundación?
Poder escuchar un día que el cáncer se puede curar. Y el sueño que tengo más cercano ahora mismo es poder decir que existe una Unidad de Supervivientes de Cáncer en nuestro país en todas las comunidades autónomas.
