Observatorio del Superviviente de Cáncer
Es la base de conocimiento de la Escuela de Vida.
Misión: convertirse en un organismo de referencia en torno al estudio de las necesidades de los supervivientes de cáncer, aportando credibilidad y rigor académico.
Visión: realizar una labor continua de monitorización de las necesidades de los supervivientes de cáncer a través de la investigación e impulso de estudios e informes científicos y divulgativos, y de la reflexión con el propio paciente en torno a estas áreas:
• Salud física
• Salud mental y emocional
• Salud sexual y reproductiva
• Salud laboral
• Salud social y familiar
Objetivos:
• Generar el conocimiento necesario para contribuir con la comunidad médica a través de su difusión e impulso
• Convertirse en un lugar de consulta para pacientes, sector sanitario y stakeholders
• Contribuir a generar protocolos específicos de prevención y predicción de enfermedades
• Actuar como base de conocimiento científico en el desarrollo de las Unidades de Bienestar del paciente y superviviente de cáncer (UBICA) que serán implantadas en los principales hospitales del país como modelo de atención sanitaria y coordinación asistencial integral de estos pacientes.
• Alcanzar el Valor en salud, aquella clase de atención que se espera pueda proporcionar al paciente el máximo y más completo bienestar.
Herramientas:
En los últimos años, al crecer la voz de los pacientes, han aparecido dos métodos ya validados que permiten a nuestro Observatorio medir la experiencia del paciente superviviente de cáncer tanto a nivel clínico como en calidad de vida, Son unos mecanismos de medición llamados PREMS y PROMS.
Concretamente los PREMS (Patient Reported Experience) son unos mecanismos de medición de Experiencia Reportada por el Paciente y los PROMS (Patient-Reported Outcome Measure) son resultados Reportados por el Paciente que identifican y cuantifican necesidades; por tanto ayudan en la construcción del valor en salud.
