«Cada día es una pequeña vida». Esta consigna la tiene bien aprendida Sandra Ibarra que, a sus 45 años, y tras recuperarse de dos leucemias –una a los 20 años y otra a los 27– ha decidido dedicarse a «llevar la esperanza» a los pacientes de cáncer. En 2008, creó la fundación que tiene su mismo nombre con el fin de recaudar fondos para la investigación, realizar campañas de prevención y ofrecer asesoramiento. Nueve años después, puso en marcha una «Escuela de supervivientes» al detectar un aumento del número de personas que superan la enfermedad. «Se estima que ya hay alrededor de dos millones», señala Juan Antonio Guerra, el jefe de Servicio de Oncología del Hospital Universitario de Fuenlabrada.
Su calvario no acaba cuando se curan, sino que muchos desarrollan trastornos cardiológicos, empiezan a tener problemas óseos, sexuales, de nutrición, infertilidad o fatiga crónica, entre otros. Además, el doctor Guerra explica cómo recibir el alta se convierte en una mala noticia para algunos, ya que después de una etapa en la que han tenido un «miedo constante a morirse se inicia un momento de zozobra emocional cuando dejan de ver a su oncólogo».
Para atender las necesidades de aquellos que han logrado sobreponerse a esta enfermedad ha nacido la Unidad de Bienestar del Paciente y Superviviente de Cáncer en el Hospital Universitario de Fuenlabrada (Madrid), gracias a un acuerdo con la Fundación Sandra Ibarra. «Está en fase de desarrollo. Estamos diseñando los protocolos de actuación, pero para finales de año es muy probable que entre en funcionamiento», indica la presidenta de esta ONG. Casi noventa personas trabajan sin descanso para establecer un procedimiento que sirva para identificar las patologías predominantes, de manera que los médicos de atención primaria dispongan de un historial del paciente que permita que sea derivado al especialista oportuno. Madrilánea ha hablado con Ibarra para conocer más a fondo esta iniciativa y los detalles sobre lo que implica luchar contra el cáncer.
–¿Por qué eligieron el Hospital Universitario de Fuenlabrada para desarrollar este proyecto?
Fueron los primeros que se interesaron por esta iniciativa. Nos dieron las gracias porque tenían muchas ganas de participar en un proyecto como este. Llevaban mucho tiempo detectando todas esas necesidades específicas de los supervivientes. Para nosotros es un orgullo hacerlo con el Hospital de Fuenlabrada, donde hay un equipo estupendo que tiene muy asimilado lo que significa la humanización en la sanidad.
–¿Se abrirán pronto más unidades de este tipo en otros hospitales españoles?
Sí, estamos hablando ya con otros hospitales. Se trata de organizar el sistema sanitario para un nuevo paciente que emerge y que requiere de una atención especializada: el superviviente. A nivel laboral estamos haciendo estudios porque hay muchas personas que pierden su trabajo a raíz del cáncer o que lo ocultan para poder ser contratados… no se pueden hacer un seguro de salud, no pueden adoptar un hijo. Hay mucho estigma en torno al cáncer todavía y hay que trabajar para revertir esta situación.
También estamos llegando a acuerdos con clínicas que trabajan en sus necesidades, para que con el pasaporte de superviviente consigan mejores condiciones incluso si tienen pocos recursos, para acceder a consultas y operaciones gratuitas, reconstrucciones mamarias, tratamientos capilares…
–Están impulsando la creación del primer Registro de Supervivientes de Cáncer en España a través de una aplicación móvil. ¿Cómo funcionará?
La presentaremos en breve. Queremos generar comunidad, porque un paciente lo que quiere siempre es conocer a otro que tenga su mismo diagnóstico de cáncer y si da la casualidad de que les trata el mismo médico, mejor. Por otro lado, me gustaría que la aplicación te geolocalice, de manera que si eres un paciente gallego puedas ver todos los acuerdos que tenemos con gabinetes de psicólogos, clínicas de estética, con centros deportivos y de nutrición y te puedas beneficiar con este pasaporte de superviviente. En definitiva, que te beneficies de los acuerdos a los que hayamos llegado nosotros con las entidades que estén en tu zona. Asimismo, ofreceremos información avalada, porque ya sabemos que doctor Google es muy peligroso.
–A usted le diagnosticaron leucemia con tan solo 20 años. ¿Cómo se afronta una noticia así a una edad tan temprana?
Creo que la juventud y la ignorancia me ayudaron. No sabía realmente a lo que me estaba enfrentando. Descubrí que tenía un carácter y una fortaleza que no me imaginaba que tenía. Somos mucho más fuertes de lo que creemos. Pero es verdad que esas ganas de vivir me ayudaron mucho. El que dolió fue el segundo, con 27 años. El primero es físico, pero el segundo es psicológico. Si ya es difícil superar uno, imagínate dos. Además, sabía todo lo que me esperaba.
–¿En qué le ha cambiado la vida una experiencia tan dura?
Siempre dicen que el cáncer te cambia, pero quien cambia eres tú. Puedes quedarte lleno de de miedo o utilizar todas las herramientas que te han ayudado a salir adelante para aplicarlas en tu día a día. Hablo desde el privilegio de estar viva. Me levanto cada mañana y pienso que tengo saliva. Lo pienso porque me quedé sin ella y cuando comía no podía deglutir. Tenía que tomar un trozo de comida y beber a la vez un sorbo de de agua. Las cuentas de la felicidad, como contaba en mi libro, empiezan muy atrás. Damos por hecho tantas cosas… abres un grifo y sale agua, tienes una casa, una cama…. Los seres humanos somos así, hasta que no perdemos algo no nos damos cuenta de la importancia que tiene la salud. Por eso me sorprendo cuando veo personas que fuman o incluso pacientes que vuelven a fumar… Están echando papeletas porque el tabaco multiplica por mil la predicción de tener cáncer. ¿Cómo puede ser que 3,2 millones de personas fallezcan cada año por falta de actividad física? Un 40% de los cánceres son evitables teniendo hábitos de vida saludables. Por este motivo, son tan importantes las campañas y que estas lleguen a los ciudadanos. Desde que está la Ley antitabaco se ha reducido el cáncer de pulmón entre un 30% y un 40%. Cuando trabajas con esta realidad, cada día es una pequeña vida. No hay que estar esperando a que llegue el fin de semana o el verano para vivir. Una de las cosas que aprendes con esta enfermedad es que no hay que esperar a nada para vivir.
–¿Cómo se superan los momentos difíciles?
Lo primero es tener un diagnóstico claro, segundas opiniones, un equipo médico en el que confíes y, a partir de ahí, intentar estar bien y si ves que no puedes, pedir ayuda. A veces nos intentamos hacer los valientes y no hace falta, podemos pedir ayuda psicológica. Lo realmente importante es vivir cada día, porque el gran efecto secundario del cáncer es la incertidumbre. No sabemos lo que pasa hasta que no llega cada analítica y cada ciclo de quimioterapia. Mi lema era: «Lo que me duela, que me duela fuera de casa». Prefiero que me duela en el cine con unos amigos, haciendo un viaje… Hay vida durante el cáncer. Es cuando más vida hay.
Cuando te diagnostican cáncer es cuando más ganas tienes de vivir, de viajar, de querer y de abrazar
–Una actitud positiva es esencial.
En la vida, en general, es vital. Nos afectan las cosas según hablemos de ellas. Si pensamos en el paciente de cáncer como víctima… Yo vivo la enfermedad, porque al final la adversidad forma parte de la vida. ¿Por qué tenemos que esperar a estar curados para vivir? Aquello que no nos gusta forma parte de la vida también. Puedes ser víctima de lo que te ocurra, sea cáncer, una pérdida de trabajo o una separación, o puedes ser protagonista de tu vida. Cuando te diagnostican cáncer es cuando más ganas tienes de vivir, de viajar, de querer, de abrazar, lo mágico que te sabe el café por la mañana… Es todo lo contrario a lo que se piensa. Cuando más ganas tienes de vivir es cuando más consciente eres de la vida. De lo poco que podemos elegir es la actitud con la que vivir las cosas. Es verdad que hay días duros que no se puede, que tienes muchas ganas de llorar y de estar enfadada con el mundo. También forma parte del tratamiento. Evidentemente, si estás un mes llorando tienes depresión.
–¿A qué secuelas se enfrenta el superviviente de cáncer?
Hay una lista infinita: desde la enfermedad de injerto contra huésped, comúnmente conocida como rechazo de un órgano, hasta la infertilidad o la depresión. En mi caso me afectó a los ojos y al hígado. Estuve años con las gafas de sol, sin saliva, fue una barbaridad. Fue más duro que muchas fases del tratamiento. Parece una chorrada, pero a lo mejor hay mujeres que tienen sequedad vaginal y, como consecuencia, muchos dolores en sus relaciones sexuales. Al final se generan problemas con la pareja e incluso algo tan mínimo puede acabar en una separación. No tenemos cáncer, pero nos pasan muchas otras cosas y queremos que sean tratadas para tener calidad de vida. Cuando te dan el alta y comienzas a tener alguna de estas secuelas hay médicos que te dicen: «Con todo lo que has pasado, esto ya no es nada. No te quejes».
–El año pasado fue el décimo aniversario de la fundación que preside. ¿Qué logros destacaría de esta etapa?
Estoy orgullosa porque hemos otorgado casi 40 becas de investigación de cáncer. A lo largo de todos estos años hemos realizado campañas para fomentar hábitos de vida saludables. A veces no es solo lo que haces, sino también lo que inspiras. Hemos cambiado la forma de entender la ONG. Nunca he hablado de actos benéficos, porque la beneficencia y la caridad me parecen cuestiones muy verticales. «Es como… yo que estoy aquí arriba te doy lo que me sobra». Hablamos de solidaridad, que es algo mucho más horizontal. Trabajamos por el bien común, por hacer entender a la sociedad que muchos pocos euros cambian el mundo y que la investigación nos beneficia a todos. Por ejemplo, si en una empresa de mil empleados todos los meses estos dieran un euro de su nómina, se obtendrían 20.000 euros para investigación. Esos pequeños gestos cambian las cosas.
No se puede llevar el cáncer al territorio del ganador o perdedor
–Da mucha importancia a cambiar el lenguaje belicista que se utiliza para hablar sobre el cáncer.
Yo nunca hablo de padecer cáncer, puedes elegir padecerlo o vivirlo. Los medios de comunicación siempre dicen que los pacientes sufrimos o padecemos una larga y terrible enfermedad. Lo ideal es no utilizar las metáforas porque hay muchas otras enfermedades largas y terribles. La frase más dura de todas para mí es: «Perdió la batalla contra el cáncer». O sea que, ¿Bimba Bosé aparte de ser un modelo de cómo transitar por la vida y de cómo vivir la enfermedad es una perdedora? No se puede llevar el cáncer al territorio del ganador o perdedor, te curas o no te curas. Bimba Bosé no se ha curado, pero no es una perdedora por ello, porque no estaba en sus manos. No es algo que dependa de ti. A veces hacen más daño esos titulares que la quimioterapia.
–¿Qué retos se plantea de cara al futuro?
Que las unidades de supervivientes estén implantadas en todos los hospitales de España. Que formen parte ya de nuestro paisaje y se conviertan en algo natural porque eso significará que hay muchos pacientes que han superado la enfermedad. Además, insuflará muchos ánimos a los que lo estén viviendo en ese momento, que verán que hay muchas otras personas que se han curado.
FUENTE > Marta Dorado, MADRILÁNEA
