Observatorio del Superviviente de Cáncer
Es la base de conocimiento de la Escuela de Vida.
Misión: convertirse en un organismo de referencia en torno al estudio de las necesidades de los supervivientes de cáncer, aportando credibilidad y rigor académico.
Visión: realizar una labor continua de monitorización de las necesidades de los supervivientes de cáncer a través de la investigación e impulso de estudios e informes científicos y divulgativos, y de la reflexión con el propio paciente en torno a estas áreas:
• Salud física
• Salud mental y emocional
• Salud sexual y reproductiva
• Salud laboral
• Salud social y familiar
Objetivos:
• Generar el conocimiento necesario para contribuir con la comunidad médica a través de su difusión e impulso
• Convertirse en un lugar de consulta para pacientes, sector sanitario y stakeholders
• Contribuir a generar protocolos específicos de prevención y predicción de enfermedades
• Actuar como base de conocimiento científico en el desarrollo de las Unidades de Bienestar del paciente y superviviente de cáncer (UBICA) que serán implantadas en los principales hospitales del país como modelo de atención sanitaria y coordinación asistencial integral de estos pacientes.
• Alcanzar el Valor en salud, aquella clase de atención que se espera pueda proporcionar al paciente el máximo y más completo bienestar.
Herramientas:
En los últimos años, al crecer la voz de los pacientes, han aparecido dos métodos ya validados que permiten a nuestro Observatorio medir la experiencia del paciente superviviente de cáncer tanto a nivel clínico como en calidad de vida, Son unos mecanismos de medición llamados PREMS y PROMS.
Concretamente los PREMS (Patient Reported Experience) son unos mecanismos de medición de Experiencia Reportada por el Paciente y los PROMS (Patient-Reported Outcome Measure) son resultados Reportados por el Paciente que identifican y cuantifican necesidades; por tanto ayudan en la construcción del valor en salud.
Estudios realizados:
La primera encuesta sobre vacunas del Observatorio del Superviviente de Cáncer de la Fundación Sandra Ibarra, realizada en colaboración con GSK y en la que han participado 174 pacientes y supervivientes de cáncer, así como familiares y cuidadores, revela el papel fundamental del oncólogo y el hematólogo a la hora de recomendar la vacunación y aportar información a sus pacientes.
El estudio revela que estos profesionales sanitarios se consolidan como las figuras centrales en la vacunación de los pacientes con cáncer. El 74,1% de los encuestados considera que deben ser los principales responsables de recomendar las vacunas, y el 82,8% prefiere recibir la información directamente de este especialista, por delante de otros profesionales sanitarios como el médico de Atención Primaria (71,8%) o los profesionales de Enfermería (42,5%).
No obstante, el día a día muestra una diferencia significativa entre las expectativas y la realidad: solo un 16,7% de los pacientes afirma haber recibido información sobre vacunación por parte de su oncólogo/ hematólogo, cifra incluso ligeramente inferior a la de quienes la reciben desde Atención Primaria (17,2%).
Este hallazgo representa una oportunidad para reforzar la comunicación y la información en consulta, fortaleciendo el vínculo médico-paciente y mejorando la atención integral.
Estudios en curso:
La Fundación Sandra Ibarra y la Fundación de Investigación HM Hospitales han puesto en marcha el Observatorio del Superviviente de Cáncer FSI-FiHM, una iniciativa pionera en España que busca estudiar y visibilizar las necesidades de las personas que han superado la enfermedad. El objetivo es mejorar su calidad de vida a través de un enfoque integral que aborde los retos físicos, emocionales, laborales y sociales a los que se enfrentan.
El primer estudio de este Observatorio consiste en una encuesta digital que recopilará información sobre las experiencias y necesidades de los supervivientes de cáncer.
Podrán participar en ella pacientes mayores de edad que hayan finalizado un tratamiento con intención curativa y se encuentren en remisión completa.
El estudio analizará aspectos clave como la calidad de vida, la funcionalidad física, las secuelas emocionales y sociales, y la percepción del sistema sanitario. Con estos resultados, se identificarán áreas prioritarias para diseñar estrategias de mejora asistencial y desarrollar un modelo multidisciplinar de apoyo para los supervivientes de cáncer.
