FUNDACIÓN SANDRA IBARRA: Con los pacientes y supervivientes de cáncer
La Fundación Sandra Ibarra es una organización sin ánimo de lucro que lleva doce años dedicando esfuerzos frente al cáncer, una enfermedad que nos incumbe a todos.
En los últimos años, tras el aumento de los índices de supervivencia y la falta de atención sanitaria específica para el superviviente de cáncer, la labor de la Fundación se ha centrado en su figura, además del impulso de campañas de sensibilización, prevención e investigación del cáncer, así como el desarrollo de la humanización de la sanidad.
ESCUELA DE VIDA
La Escuela de Vida de la Fundación Sandra Ibarra es la primera escuela de pacientes y supervivientes de cáncer, que nace con el objetivo principal de dar a conocer las necesidades físicas, emocionales y sociales de los supervivientes.
Registro de Supervivientes
Ante la falta de estudios y registros poblacionales que permitan generar protocolos específicos en largos supervivientes a medio y largo plazo, uno de los principales objetivos de la Escuela es la creación del primer registro de supervivientes de España. Hasta ahora solo existían registros y estadísticas de fallecimientos, y esta iniciativa permitirá registrar la vida. La principal misión de este Registro será nutrir el Observatorio del Superviviente de la Fundación Sandra Ibarra, primer organismo especializado en el estudio de la información de estos pacientes.
Observatorio del Superviviente
Es la base de conocimiento de la Escuela de Vida. Su objetivo es realizar un seguimiento a largo plazo de los supervivientes de cáncer, generar estudios y métricas de bienestar que nos permitan seguir ampliando el conocimiento y aprovechar la información valiosa que podemos obtener no solo para tratar, sino para prevenir, además de la publicación de resultados.
Actualmente no se dispone de herramientas para evaluar las necesidades reales de los largos supervivientes que permitan definir el modelo asistencial y es una necesidad real – además de una tendencia emergente a nivel mundial – evaluar los actos médicos realizados en términos de supervivencia así como la calidad de vida y bienestar de los supervivientes.
Unidades de Bienestar del Paciente y Superviviente de Cáncer (UBICA)
Otra de las iniciativas promovidas por la Escuela de Vida es la implantación de una red hospitalaria pública/privada de atención al largo superviviente a través de las Unidades de Bienestar del Paciente y Superviviente de Cáncer en España, UBICA. La primera ya está en marcha en el Hospital de Fuenlabrada en Madrid.
Estas Unidades se convierten dentro de los centros hospitalarios en circuitos ágiles que facilitan la consulta ante cualquier síntoma, evitando que el paciente se encuentre perdido y con sensación de abandono. Mediante la coordinación de las distintas áreas desde la medicina primaria a la enfermería oncológica, se pretende conseguir el desarrollo de estrategias de seguimiento más eficaces dentro de los hospitales, así como promover la prevención a través del conocimiento que las experiencias de los supervivientes aportarán. De esta manera se podrán generar protocolos, recomendaciones y vías clínicas para atender a los pacientes y supervivientes de forma más eficaz.
