El 18 de abril se conmemora el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes. Una fecha instaurada por la Carta de los Derechos de los Pacientes, redactada en Roma en 2002 y que se inspira en la Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea.
Este documento recoge catorce derechos de los pacientes en relación con sus servicios de salud, entre los que destacan su derecho a la información, a la libre elección o el derecho a no pasar por sufrimientos innecesarios.
Se trata de un reconocimiento de los derechos de los pacientes que desde la Fundación Sandra Ibarra creemos necesario extender también a los supervivientes de cáncer. Porque el fin del tratamiento no supone el final de las secuelas de la enfermedad: la supervivencia es una nueva fase en la vida de los pacientes que requiere una serie de cuidados específicos a distintos niveles.
El proyecto de nuestra Escuela de Vida surge precisamente con el objetivo de defender los derechos de los pacientes y supervivientes, y con la intención de visibilizar sus necesidades físicas, emocionales y sociales. Además de la creación del primer Registro de Supervivientes de Cáncer de España, uno de los grandes proyectos impulsados por la Escuela de Vida es la puesta en marcha de la primera Unidad de Bienestar del Paciente y Superviviente de Cáncer en el Hospital de Fuenlabrada de la Comunidad de Madrid.
Con esta iniciativa queremos visibilizar y poner en común las necesidades reales de quienes han pasado por la enfermedad para lograr una atención médica integral que trate las secuelas físicas, emocionales y psicológicas; además de habilitar un espacio en los centros hospitalarios para quienes han pasado por un proceso intenso y duro que no termina cuando el médico dicta el alta.
Cada día más pacientes se curan, pero aún queda mucho camino por recorrer. Además de la prevención y la investigación, fundamentales para seguir curando, es necesario trabajar por la calidad de vida de los pacientes y supervivientes, porque ellos no quieren una vida normal, ¡quieren una vida extraordinaria!
Por quienes lo han superado y por quienes no, por los que hoy afrontan el cáncer y por todos los que lo harán en el futuro, hoy y siempre defendemos los derechos de todos como pacientes.
